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“明星病人”23年抗艾路:老了,累了,想歇了
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  2018-12-4 9:39:33    来源:    作者:       打印 | 复制 | 保存本页信息
  12月1日是第31个“世界艾滋病日”。近日,多地发布的艾滋病疫情数据显示,在新报告的艾滋病病毒感染者/病人(HIV/AIDS)中,男性高年龄组病例(大于等于50岁)的绝对数及构成比大多呈逐年上升趋势,老年防艾已经刻不容缓。在众多感染者中,已携带病毒生存23年的孟林(化名)常常被称为“中国存活最久的艾滋病人”。今年57岁的他,也是极少数愿意面对公众谈艾并现身宣传防艾的感染者之一。(摘编自《健康时报》《新京报》《都市快报》《北京晚报》《人民日报》)
    现状  陪伴他最多的是两条宠物狗
    据国家卫生健康委员会日前透露,截至今年年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万,60岁以上男性感染病例数从2012年的8391例增加到了2017年的19815例。而更令他们煎熬的,不是病痛的折磨,而是歧视和冷漠。
    作为国内最早一批接受治疗的艾滋病患者,现年57岁的孟林服用抗艾滋病药物已有23个年头,曾被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”“艾滋病感染者的活化石”。他依然想不通的是,很多疾病的致死率远远高于艾滋病,然而,没有哪一种能像艾滋病这般背负着道德枷锁。
    “不知道什么时候染上的艾滋病,但自从1988年报告国内首例男同艾滋病时,就怀疑自己病了。”孟林说,1995年,他开始出现腹泻、发烧、皮疹、淋巴肿大、记忆力减退,这才真正意识到自己病了。那时候,孟林不敢和任何人说,只能去各个小诊所对症治疗,哪里不舒服看哪里。直到1996年3月,听说北京佑安医院确诊过艾滋病患者,他偷偷跑去检测,HIV阳性的确诊报告,证实了他的猜测。为了保护家人,孟林选择离开家,从此再也没有了家。
    这20多年来,他搬过十几次家,有时是因为“没有家的感觉,住着不舒服”,有时则是把高档社区换成普通小区,筹集药费。如今,孟林住在北京西北郊一处不足30平米的公租房内,小区不远处就是一家三级综合医院。他在家里养了两只泰迪狗,一只叫芊芊,一只叫妞妞。现在的孟林,大部分时间和它们待在一起。
    孟林也养花,玉竹、吊篮、虎皮兰……品种不少。他还在并不宽敞的房子里布置了一张桌子,用来喝茶、读书、练书法。他每天下楼遛狗、买菜,尽可能荤素搭配,吃饭时他喜欢看看电视,再抿几口白酒。如果不是因为艾滋病,孟林的生活状态和一些“半退休”人士似乎并无多大区别,但逐渐步入老年的他,比任何时候都更想有一个伴,也更希望获得外界的理解和认可。
    抗争  国内最早的鸡尾酒疗法尝试者
    从发现感染,到携病生存,顶着枷锁的孟林实际上也参与和见证了中国抗击艾滋病事业的变革历程。
    23年前,无论在中国还是全世界,艾滋病的治疗水平与知识普及都远不及今日。1996年初,当孟林拖着腹泻、皮疹和全身淋巴肿大的病体来到北京佑安医院就诊时,得到的答复是四个字:无药可治。那几年,就连许多医生也对艾滋病抱有不恰当的恐惧。住院期间,“血常规、胸片等很普通的检查项目医院都不肯做。多数情况下,医生只是拿着一个听诊器来看看”。每到晚上,为防止这些病人“跑出去危害社会”,医院会将他们反锁在屋内。
    其时,那个后来被誉为“鸡尾酒疗法之父”的美籍华人何大一,还在实验室里紧张地进行着研究。而在佑安医院,这家中国著名的传染病医院,尚未建立专门的艾滋病科室,更遑论病房。幸而佑安医院决定开展一个由徐莲芝医生主持的中药抗病毒实验,将太平间旁边几间原本用于收治麻风病人的平房用作临时病房,于是,孟林与其他4名艾滋病人一起住了进来。
    3个月的治疗成效不错。几个月之后,大洋彼岸又传来喜讯,鸡尾酒疗法问世。当时,徐莲芝问五位病人,是否愿意一年花20万,尝试药物是否有效。那时候,月收入三四百已然算是高薪,只有过着“双面人生”、仍经营着生意的孟林能拿出20万之巨的药费。如今孟林从不提及当年的生意,但坦言“不算有钱人,不过比很多人强很多”。
    在国内尚买不到药的情况下,1997年初,徐莲芝帮助孟林联系到了一名美国医生,并采购到一些药物,孟林幸运地成为国内最早一批用上鸡尾酒疗法的病人。也因为这段经历,孟林时常感叹:“遇到徐阿姨,是我一生的幸运。”
    早期的抗艾滋病药物副作用极大,孟林恶心、目眩、头痛到撞墙,但他至少活了下来。同时住院的五位病人中,有两位因为无力承担药费陆续去世,一位无法承受心理压力和病痛自杀,只有孟林和另一位病情较轻的HIV携带者得以存活至今。
    转变  从自拍遗像到“明星病人”
    孟林成为“明星”,是2000年初的事情,那几年,中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。
    2001年8月23日,中国官方正式召开新闻发布会,第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病的事件;当年11月13日,第一届中国艾滋病性病防治大会在北京召开;2003年,全球基金(为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的筹资机制)进入中国;同一年,时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手,时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村,国家也启动包括免费抗病毒药物的发放、免费病毒抗体初筛、提供救治关怀等在内的“四免一关怀”行动。
    但对孟林来说,更大的考验也开始了,已经服用7年抗艾滋病药物的他耐药了。买不到更高一级的救命药,他以为自己就要“熬不过去这道坎”,于是去王府井的中国照相馆,拍下了遗像。这幅遗像,孟林一直带在身边。枣红色相框大约一尺高,黑白照片中,他穿白衬衫黑西服,偏分着头发,戴细框眼镜,格子领带系得一丝不苟。
    然而,命运的剧情并没有如孟林设想的那样进行,他依旧活着。也是那时起,陆续有相关机构找到孟林,希望他作为一个“过来人”向刚刚开始接受免费治疗的病人们“现身说法”。起初,孟林对此十分抗拒。因为那时,他还经营着自己的一家公司,也以此支撑着高昂的医药费用,外面还没人知道他是艾滋病人。
    直到2004年10月,国内一个专门从事艾滋病防治的机构找到孟林,想让他负责一个名为“爱之方舟”的论坛,与病人做在线交流,他答应了。2005年,“爱之方舟”逐步扩展为一个帮助艾滋病感染者及病人获取信息、相互联系的公益组织。
    平静的生活并没能维持太久。2005年底,在一次感染者摄影展上,孟林一分多钟的发言镜头被一家电视台在没有任何处理的情况下播出,他长期苦心经营的“双面人生”被击碎。电话几乎被打爆,朋友们的质问、责怪纷至沓来,“你为什么欺骗我们?”孟林无力回应。他关掉了原来的手机,也关掉了公司。这次事件也成为他迈向一名专职防艾志愿者的转折点,成了日后的“明星病人”。
    感叹  歧视是另一种传艾途径
    尽管孟林并不讳言,自己起初决定参与到艾滋病公益事业中,药是很大动力——站出来参与非政府组织(NGO)工作,国际组织可以提供购药渠道。但不可否认的是,他确实也为推动中国艾滋病防治工作作出了很多努力。此前,2008年9月,孟林与姚明、李希光等人,共同获得联合国艾滋病防治特殊贡献奖。
    众所周知,血液、性、母婴传播是艾滋病毒传播的三种方式,但在北京红丝带之家副会长贺雄看来,艾滋病人得不到与其他病人平等的对待,而选择隐藏、逃避,来自社会各界的歧视可当做艾滋病传播的第四种途径。
    如今,孟林已懂得如何与体内的病毒和平共处,每天早晚十点钟准时服药,药片两白一黄,托朋友从非洲带回来的,让他的CD4免疫细胞水平维持在800左右,和常人无异。但他依然深深地感觉到,来自外界的歧视,还在让自己这样的“艾滋老人”的生活与治疗举步维艰。“那些跟我一样,通过性感染了艾滋病的老年人,总是躲在阴暗的角落,自己都不能接受自己,觉得自己得了见不得人的病,有些老年人即便是临死也要守住这个秘密。”
    就在今年年初,孟林的左腿做了一次半月板缝补手术,孟林原本应当找一家以骨科见长的医院就诊,倘若医院因为他是艾滋病患者而建议转入传染病医院,他便可以借此做一次倡导,呼吁更多医院接纳艾滋病人。但他最终没有这么做,而是“自觉”地去了传染病医院接受治疗。
    事实上,从去年三四月份起,孟林也开始“学习退休”了,他有意与艾滋病圈疏远,谢绝见网友,不想再被采访和关注。他甚至会在并不缺钱的情况下以“收费咨询”来挡住一些外界的打扰。有人骂他贪财,他也不回应。“确实像堂吉诃德一样拿着长矛战斗过,但是现在我不愿意了。老了,累了,想歇了。”孟林说。
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    老年防艾提醒
    1.艾滋病完全可以预防,目前已有药物进行治疗,但无法痊愈。
    2.老年男性人群感染艾滋病主要是通过婚外异性性接触,也有一部分因男男同性性行为引起,而老年女性人群感染主要是通过婚内性行为引起。
    3.得了艾滋病不能从外表看出来,与感染了艾滋病的暗娼发生性行为,很容易感染艾滋。
    4.频繁更换性伴、感染性病等,会大大增加感染艾滋病的风险。
    5.性行为前后用湿巾、酒精、醋或肥皂水清洗阴部,并不能预防艾滋病、性病感染。
    6.发生性行为时全程使用安全套可有效预防艾滋病。
    7.曾发生过婚外性行为、同性性行为,或怀疑配偶有婚外性行为,即便没有症状,也应去做艾滋病检测。
    8.由于发现晚,没有得到及时治疗等原因,老年艾滋病患者中的死亡比例远高于其他艾滋病群体。
    9.各级疾病预防控制中心、部分综合性医院和社区卫生服务机构提供自愿和免费的艾滋病检测,并有严格保密制度。
    10.接受艾滋病性病诊断和治疗要到正规的医院和疾控中心,不要到街边、个体和一些无性病诊疗资格的民营医院就诊,也不要自行买药治疗。
    11.及早接受治疗检测可以及时发现感染艾滋病,并在早期接受治疗,控制病毒对身体的进一步破坏。
    12.国家提供免费的艾滋病抗病毒治疗,积极治疗可使感染者获得和正常人一样的寿命。
  (责任编辑:lch)

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